Como corporación Oncomamás apoyamos creación de una Ley de cuidados paliativos, ya que conocemos las malas condiciones en las que muchos menores con cáncer viven sus últimos días. Sin embargo, nos atrevemos a decir que el proyecto presentado por el Ministerio de Salud es insuficiente ya que sólo busca asegurar el cumplimiento de una ley ya existente y no hace distinción entre menores y adultos, dejando de lado las necesidades específicas de los niños.Casi un tercio de los niños con cáncer sucumben a su enfermedad, después de un proceso largo, penoso y doloroso. Los requerimientos del cuidado paliativo de un niño son muy diferentes porque el menor siempre es parte de un grupo familiar que pierde lo más preciado que tiene y que, en medio de ese profundo dolor aspira, al menos, a que el niño muera sin dolor y acompañado por los suyos. Para que esto sea posible, los padres necesitan que el Estado garantice sus derechos como cuidadores; son ellos quienes tienen la facultad irrevocable de decidir lo mejor para el menor, considerando aspectos como cuánta información le dan al niño, dónde vivirán estos últimos días, qué tipo de apoyo profesional requieren, entre otros.Especial énfasis debe ponerse al acceso a opiáceos, los que no deberían restringirse por mitos o posturas ideológicas. Según la OMS, el consumo promedio en Chile es de 13 mg de equivalentes de morfina por año, comparado con el promedio global de 69 mg y sobre 300 mg en países desarrollados. Es decir, muchos pacientes mueren con dolor que podría ser prevenido.Lamentablemente, hoy día muchos niños con cáncer, sobre todos los que habitan en regiones, mueren con muchos dolores, sin el apoyo adecuado de profesionales de la salud física y mental y lejos de sus casas y seres queridos.Esperamos que exista voluntad de parte de las autoridades de crear una ley de cuidados paliativos que proteja el derecho de los padres y garantice el apoyo médico, farmacológico y psicológico a la familia con un niño en fase terminal, donde sea que éste se encuentre. Esperamos que esta ley logre que los pacientes tengan un morir digno, libre de dolor y que puedan pasar esos días junto a sus seres queridos.María Andrea CéspedesVicepresidenta Corporación Oncomamás 

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