• Don Mario labora como chofer de un microbús de la línea Liserco y realiza recorridos por La Serena y Coquimbo. Todos los días se lleva a Fresia con él, porque no tiene con quien dejarla.
  • El equipo de neurólogos que trabaja en el Hospital de Coquimbo e impulsan el desarrollo de un policlínico de demencia. El recinto de salud es centro de referencia regional en el tratamiento de este tipo de patologías.
  • Esta pareja de adultos mayores, con 28 años de convivencia, se enfrenta a una dura realidad desde que la mujer sufre de Alzheimer. Viven solos y el hombre se encarga completamente del cuidado de su señora.
  • El primer Centro de Apoyo Comunitario para personas con demencia del norte de Chile fue inaugurado en junio pasado en la comuna de Coquimbo. El recinto cuenta con un completo equipo de especialistas para tratar pacientes con demencia leve o moderada.
Crédito fotografía: 
Andrea Cantillanes
* A Fresia Farías le diagnosticaron Alzheimer hace cuatro años y medio. su compañero de vida, Mario Núñez, la cuida todo el día e incluso se la lleva al trabajo; es su copiloto en el microbús que maneja. Él cuenta su historia y pide ayuda a las autoridades locales para gestionar un cupo en un establecimiento de larga estadía en donde ella pueda estar mejor. * El Hospital de Coquimbo es centro de referencia regional en el abordaje de diversos tipos de demencia, mientras que la comuna puerto tiene el primer centro de rehabilitación para personas que padecen este tipo de enfermedades.

Sus ojos muestran impotencia y cansancio. Antes de conversar con El Día, Mario Núñez (71) se sienta en el sofá a tomar un vaso de agua. Dejó por un momento a su señora, Fresia Farías (65), con una nieta para poder salir a hacer una diligencia.

Cuando llega, conversamos en una casa llena de recuerdos. Hay juguetes esparcidos por el living, la mesa está repleta de cosas que no se han movido en años y el televisor prendido sólo hace ruido, ya que nadie está viendo el programa del martes por la tarde.

Parece que en ese lugar el tiempo se detuvo. En parte es así, porque la pareja que vive allí resiste en complejas circunstancias; ambos son adultos mayores, viven solos, el hombre trabaja de 10 a 12 horas diarias y además es el cuidador de Fresia, diagnosticada con Alzheimer.

“Yo la he cuidado solo, pero se me ha hecho muy pesada la situación, esto me tiene realmente estresado y no doy más (…) hay veces que me dan ganas de autoeliminarnos”, comienza a decir el hombre, desahogando un poco la pena que lo embarga.

DIFÍCIL RUTINA.

Él es chofer de un microbús de la Línea Liserco. Generalmente se levanta a las 5:30 de la mañana y a esa hora también despierta a Fresia, quien lo acompaña en sus recorridos por La Serena y Coquimbo.

“Haga frío o calor, o como sea que esté el clima, tengo que levantarla. A mí me da pena hacerlo, porque la veo durmiendo y no quisiera. Le pongo su ropa, le lavo los dientes, tengo que llevarla al baño y limpiarla cuando hace sus necesidades porque ella no es autónoma para hacerse sus cosas”, relata.

Reconoce que encargarse de todo le baja el ánimo. Tampoco está tranquilo en su trabajo, porque le preocupa que a su señora le pase algo.

“Se me ha caído de la micro, a veces va durmiendo o le da frío, tiene ganas de ir al baño y debe hacer en un tarro (…), yo tengo que agotar todos los medios para poder cumplir con mi obligación de pareja  (…), he golpeado muchas puertas pidiendo ayuda, pero no he recibido ninguna respuesta”, expresa.

Sobre la reacción de los pasajeros al conocer la condición de Fresia, don Mario comenta que un gran porcentaje comprende  y tiene disposición hacia ella, pero también ha visto personas que se burlan y eso le duele.

“A mi edad no puedo enfrentarme a una persona joven, entonces estar peleando sería un problema más. Más vale hacerse el sordo”, menciona.

Don Mario también lamenta que la soledad invada sus días. Para él es imposible no sentirla, porque con Fresia ya no puede hablar. Ella mantiene la mirada perdida, sus recuerdos no están y su comportamiento no es el mismo, producto del Alzheimer.

“Yo llego a esta casa y no converso con nadie, perdí mi vida social, no escucho música, no veo televisión, solamente me dedico a ella y a tratar de que se duerma para yo poder descansar por lo menos una media hora mientras está en su cama. Ese es nuestro día a día”, comenta.

Por eso, él afirma que prefiere seguir trabajando y de vez en cuando visita a un hermano que los fines de semana lo invita a su hogar para compartir.

“En la casa yo no descanso. No sé lo que es dormir una siesta o ir al centro tranquilamente, por ejemplo, porque su enfermedad no me lo permite.  Ella en cualquier lugar se inquieta y con mayor razón si ve muchas personas (…) pero la entiendo, solamente yo sé lo que necesita, en el momento indicado”,, agrega.

EN LA BÚSQUEDA DE AYUDA.

Don Mario y Fresia no están casados, pero viven juntos desde hace 28 años. Aunque no tuvieron hijos en común, ella sí tuvo cuatro -tres mujeres y un hombre-, fruto de su primer matrimonio. Sin embargo, por distintas razones, ellos no se pueden encargar de su cuidado.

La intención del hombre es internarla de lunes a viernes en algún establecimiento de larga estadía.

“(…) Lo que sucede es que mi capacidad para cuidarla no es de las mejores por lo colapsado que estoy. Yo no me quiero deshacer de mi señora porque la quiero mucho. Nací de una mujer y por eso las respeto. Nos dan la vida, nos cuidan desde bebés hasta que pasamos a ser personas independientes, entonces, ¿cómo podría yo no quererla? (…). Esto me nace a mí, desde adentro, no es una obligación”, manifiesta.

En esa búsqueda ha consultado en organismos como el Servicio Nacional del Adulto Mayor (Senama), el Servicio Nacional de la Mujer y la Equidad de Género (SernamEG), en la municipalidad de La Serena y en la Intendencia, pero hasta el momento no ha obtenido ninguna solución concreta.

“Yo hago estas declaraciones para saber si pueden atender mi caso (…). No es posible que el ser humano que está enfermo no tenga ninguna garantía, esa es la rabia que siento. Le pregunto a las autoridades: ¿están dispuestos a atender un caso social? ¿O van a esperar a que se convierta en un caso policial para tomar acciones?”, dice Don Mario en un tono resignado.

“COMO ZOMBIE”.

María José Velásquez tiene 25 años y es nieta de Fresia, se crió con ella y don Mario desde que nació, ya que su mamá la tuvo muy joven. Cuando abro la reja de la casa de sus familiares, se asoma rápidamente en la entrada al creer que su abuela se ha escapado.

“Se me aprisiona el corazón cuando estoy aquí”, es lo primero que comenta la joven.

Mientras conversamos con don Mario, María José se lleva a su abuela a una de las piezas, pero más tarde se une a la plática. A la primera pregunta no puede detener el llanto y manifiesta que le cuesta hablar del tema.

“Es triste porque me crió desde chica. Yo llevo contenida la pena mucho tiempo. Llegar a esta casa y ver que todo está empolvado, desierto. Ella esperaba a que yo llegara del colegio para hablar, pero ahora ya no puedo hacerlo, no se acuerda tanto de mí”, revela.

Con desconsuelo, María José afirma que su abuela es como un zombie.

“Está muerta en vida y me da pena verla así.  De repente me arranco un poco de la situación e incluso recuerdo que cuando nos dijeron que tenía Alzheimer yo no lo quería creer. Hace apenas un año caí en cuenta que ya no iba a ser la misma de antes”, admite la joven.

También rememora el momento en que a su abuela le comenzó a fallar la memoria.

“La operaron para colocarle una prótesis en la cadera y fue muy nerviosa al pabellón. Cuando salió, despertó como ida y se olvidaba que yo la había ido a ver. Luego de eso se le quedaba el monedero en casa, una vez estaba en Cuatro Esquinas y se olvidó de cómo regresar… así inició todo”, explica.

Además Fresia se ha escapado varias veces, llegando sola a sectores como Tierras Blancas a bordo del transporte público. Por esta razón, María José le mandó a hacer una chapita con la frase “tengo Alzheimer”, más el nombre y el número de contacto.

“Me gustaría que estuviera en alguna fundación o  que le den cabida en un hogar donde la traten bien. No es vida estar en una micro todos los días, hacer sus necesidades en un tarro, no comer bien”, insiste.

Por último explica por qué su familia directa no puede hacerse cargo. 

“Mi mamá está trabajando y la viene a ver cuando puede, pero también cuida  a mi abuelo que sufrió un accidente cerebrovascular (ACV). Las otras hijas no vienen y tiene un hijo que la quiere harto, pero vive lejos y la ve una vez al año, no puede viajar más seguido por un asunto económico”, precisa.

EN SU PROPIO MUNDO.

Al final de la visita trato de entablar conversación con Fresia. Sus familiares le explican que soy periodista y que le tomaré algunas fotos. Me pregunta cuántos años tengo, le digo que 28 y percibo que intenta procesar esa información.

También aprovecho  de saber si le gusta viajar en el microbús, a lo que responde “sí”.

Procuro conocer más, si le gusta la música u otra cosa, pero no me cuenta. Don Mario la anima a conversar y no le presta atención. Cuando menos lo espero me pregunta si me quiero quedar, y le comento que no tengo mucho tiempo.

En las últimas fotos que le tomo me dedica una mirada. Cuando abro la reja para salir, ella también quiere ir, pero don Mario la detiene y me comenta que le gusta estar en la calle. “Cuida a mi hija”, me dice antes de la despedida. 6101iR.

REALIDAD DE LA ATENCION  A PACIENTES CON ALZHEIMER EN LA REGION

¿QUÉ HACE FALTA?

Alberto Salas, jefe de la unidad de salud mental ambulatoria adulto del Hospital de Coquimbo, recalca que, aunque el Alzheimer es propiamente una enfermedad neurodegenativa, se requiere de un abordaje multidisciplinario para tratarla.

También insiste en la necesidad de potenciar algunos frentes en la región, que permitan entregar un mejor servicio tanto a los pacientes como a los cuidadores.

“Para resumirlo en las dos cosas más importantes, falta implementar el Centro de Memoria, una iniciativa que está dentro del Plan Nacional de Demencia. Los neurólogos están haciendo un esfuerzo súper grande en crear la unidad. Y a nivel de la población falta mucho por educar sobre estas patologías, que sepan por qué es un problema y que es muy frecuente”, añade.

Salas admite que “ninguna cantidad de especialistas va a dar abasto”, ya que la demencia es un problema de salud pública y la edad es el mayor factor de riesgo.

“Se ven en atención primaria, luego en el hospital, son derivados a especialistas y aun así hay pacientes que siguen sin verse. Por eso, el tema requiere de un trabajo educativo para que todas las personas sepan de salud cerebral, así como por ejemplo la mayoría sabe que fumar cigarro hace mal”, razona el especialista.

 

CAPACIDAD DE LOS ELEAM

En la región de Coquimbo hay un total de 21 Establecimientos de Larga Estadía para Adultos Mayores (ELEAM), de los cuales siete se encuentran en La Serena.

Pablo Elgueta, coordinador regional del Senama, reconoce que en estos recintos el cupo es limitado y actualmente existen listas de adultos mayores que esperan por ingresar, por lo que es necesario realizar estudios de cada caso en particular.

“Nosotros tenemos un Programa de Envejecimiento Activo mediante el cual atendemos a los adultos mayores o a los familiares que requieren ayuda. Podemos hacer el nexo con instituciones que subvencionamos en el caso de la Fundación Las Rosas en La Serena o el Hogar de las Compañías. También podemos darles las orientaciones con el equipo profesional”, destaca.

También recuerda que en los primeros meses del 2019 se prevé la inauguración de un nuevo ELEAM en el sector de Las Compañías con cupo para 70 adultos mayores de la zona.

“Cualquier adulto mayor de la región que cumpla con ciertas características podrá ingresar a este centro. Por el momento estamos evaluando los casos y adelantando la licitación para hacer la compra del mobiliario, porque el edificio se terminó de construir en febrero de este año”, añade.

 

AUMENTO DE CASOS

Según cifras de la Corporación Profesional de Alzheimer y otras demencias (Coprad), se estima que 200.000 personas sufren de algún tipo de demencia en Chile, siendo la más común el Alzheimer, con cerca del 70% de los casos.

Asimismo, la mayor prevalencia de demencia en el país se ubica en los niveles socioculturales bajos y en la población rural, los que podrían considerarse como determinantes sociales de la enfermedad, de acuerdo a un estudio realizado por el Senama en el año 2010.

Carlos Soto, jefe de Neurología del Hospital de Coquimbo, explica que aunque no se manejan cifras específicas del Alzheimer en la región, la impresión de equipo médico es que la cantidad de pacientes con esta enfermedad va en aumento basándose en el número de consultas.

“Tiene cierta lógica que pase esto porque la cantidad de pacientes es proporcional a la edad que estamos llegando en Chile. Entonces, si superamos los 80 años, ya tenemos más del 40% de probabilidad de adquirir esta enfermedad”, razona.

El especialista, junto a otros neurólogos que laboran en el centro de salud coquimbano, ha impulsado una especie de policlínico para enfermedades cognitivas, entre ellas la demencia de Alzheimer, que les permite focalizar la atención en las interconsultas y derivar a los pacientes con el diagnóstico de demencia o síndromes demenciales.

Además, Soto precisa que para llegar al diagnóstico de Alzheimer se requiere un escáner de cerebro, exámenes de sangre y otros análisis que permiten finalmente descartar otras enfermedades parecidas.

Consultado por los costos que acarrea un paciente con este padecimiento, el médico resalta que además de lo económico, también pesa el bienestar psicológico y mental de los cuidadores.

“El costo económico se va incrementando con el tiempo porque el paciente con Alzheimer requiere de un cuidador casi las 24 horas del día. A veces esta persona no puede ser un familiar, porque ellos tienen que trabajar, así que deben contratar a alguien. El valor de los medicamentos también es considerable y en etapas tardías de la enfermedad hay que tomar en cuenta el uso de pañales y otros implementos. Otros en definitiva requieren internación en algún centro”, detalla.

 

EPIDEMIA DE PACIENTES CON RIESGO COGNITIVO

El neurólogo Fernando Molt, médico jefe de consultorio en el Hospital de Coquimbo, afirma que en el país existe actualmente una epidemia de pacientes con riesgo cognitivo, lo que está directamente relacionado con el envejecimiento de la población.  

“El mayor factor de riesgo es la edad, pero es importante saber, para no sobre alarmar a los usuarios, que todos vamos a ir perdiendo nuestra capacidad cognitiva con el tiempo. El envejecimiento normal genera algún grado de deterioro”, apunta.

Sin embargo, cuando éste se sale de la normalidad, los especialistas deben determinar las causas.

“Es frecuente que los pacientes consulten por fallas de memoria pero lo que realmente tengan sea un trastorno en el ánimo, una depresión o un trastorno en el sueño. Esto puede ser porque no están durmiendo bien, están pasando por un periodo de mucho estrés o de sobrecarga laboral y empiezan a perder la memoria. Excluyendo estas causas u otros factores, se puede ir ahondando en el diagnóstico de Alzheimer”, indica.

 

CENTRO REFERENCIA REGIONAL 

Aunque el Hospital de La Serena presta servicios de atención para pacientes con algún tipo de demencia, el Hospital de Coquimbo es el centro de referencia regional en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas, entre ellas el Alzheimer.

Desde hace aproximadamente 10 años el equipo de neurología logró organizar a los pacientes y a sus cuidadores, incluso lanzaron un grupo de autoayuda llamado Aprendiendo a Vivir, experiencia pionera a nivel nacional, según Fernando Molt.

A través de esta instancia se realizan jornadas de atención y autoayuda, e incluso promueven la inclusión laboral de los cuidadores.

En este contexto, uno de los mayores logros ha sido la instalación a finales de junio de 2018 del Centro de Rehabilitación para Personas con Demencia ‘Amancay’, que ofrece atención a nivel comunal en Coquimbo para pacientes con este tipo de enfermedades en una etapa leve o moderada.

En rutina son atendidas 20 personas, mientras que otras 16 se encuentran en evaluación para su ingreso, según precisa Noemí Pol, coordinadora del centro.

“Allí son expuestos a estimulación cognitiva, ejercicios y una diversidad de talleres en un periodo de 6 a 9 meses, no solo para ellos, sino para sus familiares”, acota.

El equipo que labora en el centro está integrado por un kinesiólogo, dos terapeutas, una trabajadora social, psicólogo, psiquiatra, geriatra, neurólogo, enfermeras y técnicos paramédicos que también participan en capacitaciones para otros institutos de salud en la región.  

“Este es el primer centro de demencia que se encuentra en la zona norte del país”, indica Gianfranco Oneto, neurólogo del recinto Amancay.

“La idea es que este tipo de lugares vayan mostrando más a la realidad nacional porque la demencia es un tema estigmatizado. Eso no debiese ocurrir, tampoco tratar de esconderla, porque si bien es una enfermedad grave que trae problemas para las familias, lo síntomas se pueden tratar y así ofrecer una mejor calidad de vida tanto a pacientes como a cuidadores”, aclara.

 

 

 

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