• Raymond Román volvió a Ovalle y espera emocionado entrar por primera vez a kínder
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El menor de seis años padece SHU atípico, una costosa y extraña enfermedad que lo mantiene con diálisis de 11 horas diarias y 17 medicamentos.

Equipo El Ovallino

La vida de Raymond Román no ha sido fácil, a los 10 días de nacido le dio su primera crisis de síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa). En ese entonces los médicos le diagnosticaron una meningitis bacteriana, luego de algunos estudios determinaron que se trataba de la primera crisis de SHUa, una rara y cara enfermedad que ha mantenido a su familia pendiente al 100%.

La enfermedad que padece genera la destrucción de vasos capilares, dañando de gravedad, principalmente los riñones. Se trata de un síndrome extremadamente raro; por cada un millón de personas solamente hay dos casos, existiendo 11 pacientes con esta enfermedad en Chile. También este mal es conocido porque para tratarlo se necesita el medicamento más caro del mundo; Eculizumab (Soliris), con un costo aproximado mensual de 40 millones de pesos, que no cubre ni Fonasa, ni las Isapres.

Durante su vida Raymond ha tenido tres crisis, la más complicada ocurrió durante el año 2016. Cuando sus padres, desesperados, lograron que el estado chileno comprara el medicamento, mediante un recurso de protección. Gracias a ello el niño logró estabilizarse y sonreír de nuevo, sin embargo, sus riñones quedaron muy dañados, al punto de necesitar diálisis cada día.

“Que él esté estable ahora es a punta de esfuerzo, de mucho sacrificio”,Valeri Contreras, mamá de Raymond

“Nosotros tuvimos que interponer un recurso de protección, tuvimos que interponer una demanda contra Fonasa, contra el hospital San Pablo (de Coquimbo) y gracias a eso nos aportaron con las dosis que necesitaba en ese entonces, que fueron 16”  recuerda su madre, Valeri Contreras, agregando que felizmente Raymond no necesita de dosis constantes del medicamento.

“Raymond necesita del medicamento solo cuando se activa su crisis, pero su crisis puede durar varios meses, la última duró siete meses, entonces fueron siete meses tomando el medicamento, actualmente él no está con Soliris porque no lo necesita, porque está estable, pero tiene sus dosis de reserva por si vuelve a tener una crisis” añadió la madre.

Su presente

La enfermedad en estos momentos está controlada, si bien el niño debe someterse a 11 horas diarias de diálisis (peritoneal), y tomar 17 medicamentos, pudo volver a Ovalle y no necesita estar internado en el hospital de manera constante. Incluso podrá asistir, por primera vez, a kínder, lo que lo tiene realmente emocionado.

“Este miércoles ingresará por primera vez al kínder, está emocionado porque nunca ha ido al jardín, él va a ir al aula hospitalaria del hospital, tampoco va a ser un jardín normal porque tiene problemas con el tema de las defensas” sostuvo Valeri, quien añadió que el SHU atípico puede reactivarse con un simple resfriado, “ por lo mismo tenemos que estar pendientes de sus defensas, así que por lo mismo va a ir al aula hospitalaria para tratar de prepararlo para el otro año que haga su primero básico en un colegio normal”.

Su madre contó a El Ovallino que esperan además que este año pueda realizarse su trasplante renal, “el trasplante se espera este año, sus riñones están funcionando al 19% ambos, ya está a punto de perder el izquierdo, tiene una función renal muy bajita, por lo mismo está con tantas horas de diálisis, que  lo ha mantenido súper bien, pero de todas formas necesita el trasplante  sí o sí. Aún estamos en el proceso de ver quién va a ser el donante, lo único que sabemos es que tiene que ser este año por suma urgencia”.

Madre 24/7

Para Valeri estar pendiente de su  hijo es primordial, por ese motivo ella ha debido hacerse cargo de sus necesidades más urgentes. Por lo mismo no le queda tiempo para trabajar o estudiar.

“Estamos viviendo definitivamente acá en Ovalle, nuestra ciudad, pero estamos con controles mensuales cada 20 días en Santiago en el hospital Roberto del Río y bueno también estamos con controles en el San Pablo en Coquimbo .Como mamá es complicado, porque yo solamente me dedico a él, no puedo trabajar, no puedo estudiar , estoy pendiente de él todos los días, de sus tratamientos, de sus dietas que son muy importantes , de su diálisis, de sus curaciones, de ponerle sus inyecciones , así que claro, como mamá, mi trabajo es él , hago el papel de enfermera” indicó la madre.

SHUa

El síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara,  grave y sistémica, potencialmente mortal, que no está cubierta por el sistema de salud. Existen 11 casos en Chile, siendo Raymond el paciente más joven. Para tratarlo debe tomar Eculizumab (Soliris), el medicamento más caro del mundo.

 

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