Enfermos de cáncer, la gran deuda regional

Cuesta creer que en una región cuya población alcanza los 603.210 habitantes (según datos de la Subsecretaría de Desarrollo Regional y que podrían variar con el Censo 2017), aún a la fecha los niños que padecen cáncer no cuenten con un oncólogo local que atienda sus requerimientos. 

Más aún. Que no tengan la posibilidad de ser diagnosticados porque no existe la forma de realizarles los exámenes médicos, que no puedan recibir su tratamiento ni remedios, porque todo, absolutamente todo, está centralizado en Santiago.

Es la realidad que enfrentan más de un centenar de familias en la zona. Según datos de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de la IV Región, actualmente son 110 los niños que mantienen este diagnóstico, sólo considerando los que se atienden en el sistema público y no quienes realizan estos procedimientos en clínicas privadas. 

La presidenta de esta entidad, Elena Bolados, señala que es una lucha que han dado por años y que no ha surtido efectos.  “Nosotros en este momento no tenemos absolutamente nada en lo que es atención oncológica acá en la región. Cuando un niño tiene un posible diagnóstico sale hacia Santiago, porque incluso son diagnosticados allá. Acá no hay oncólogo, no hay atención, no hay nada”, ratifica.

Puede parecer una realidad irrisoria, pero es cierta. “Imagínese que acá los niños van al hospital con dolor a las piernas, con dolor de cabeza y pasan meses antes de que puedan ser enviados a Santiago con un posible diagnóstico y esos meses son valiosos, es clave para el resultado del tratamiento que se le da, entonces, cuando ya llegan allá ya van con un tumor de cierta medida, operando inmediatamente de urgencia, el tratamiento tiene que ser muy urgente y eso no garantiza que dé resultados”, relata con desazón. 

Según antecedentes que manejan, el 75% de los niños que padecen cáncer pueden sobrevivir, pero eso depende del momento en que ellos son diagnosticados, de un diagnóstico oportuno, “pero acá nos pasa que muchas veces llegamos tarde”, precisa. 

El año pasado fueron 14 niños menores de 15 años, según el registro de la organización, que fallecieron acá en la región “y así como también van falleciendo se van haciendo nuevos diagnósticos. Nosotros tenemos niños de Ovalle, Canela, Illapel, Los Vilos, Vicuña, La Serena, Coquimbo, Combarbalá y todos requieren atención”, puntualiza. 

Pero al complicado diagnóstico y los efectos psicológicos y económicos que conlleva para las familias, se suma además otra complicación. Los tratamientos de quimioterapias o radioterapias en algunos casos pueden tardar meses, incluso más de un año y, en todo ese periodo, los padres deben permanecer en Santiago. 

Para ello, deben incurrir en el arriendo de viviendas, “en muchos casos hay familias en las que o el papá o la mamá debe dejar de trabajar para cuidar a su hijo, con el costo económico que eso significa. No hay bolsillo que resista esta enfermedad, porque el Auge nos cubre todos los gastos estando en un hospital, pero el alojamiento, la alimentación, los pasajes y qué hablar de las licencias médicas, hay mamás que no se las pagan y de dónde sacan dinero”, puntualiza Bolados. 

Pero lo más grave, a su juicio, es que prácticamente se condena a los pequeños y a sus padres a pasar su enfermedad solos, alejados de su círculo familiar, en una ciudad que no conocen.

Recuerda el caso de la pequeña Antonia, una niña a la que le diagnosticaron leucemia cuando tenía 6 meses. De ahí en adelante debió seguir su tratamiento en la capital. Estuvo un año y dos meses allá hasta que a fines del año pasado falleció. “Ella toda su enfermedad la vivió en Santiago, alejada de sus abuelos, de sus tíos, de sus primos, de la contención que se necesita en ese momento tan complicado que nos toca vivir como papás, todo lo deben vivir solos”.

Similar situación vivió su sobrino Vicente, quien falleció a los 3 años y que debió estar 1 año y 8 meses viviendo en esa ciudad. “Durante ese periodo debería haber estado con nosotros, con sus abuelos, con toda su familia, sino que la mayor parte del tiempo, mi hermana tuvo que estar sola allá con su hijo, eso es lo que da impotencia, lo que da rabia, que Vicente debió estar con nosotros”.

“No nos corresponde vivir esto con un hijo, porque yo creo que acá el Estado de lo primero que se debería preocupar es de los niños y más si tienen una enfermedad tan nefasta como el cáncer”, agrega muy emocionada.  

Y las complicaciones no paran ahí. En un momento, indica, necesitaba 60 dadores de sangre ¿pero a quién recurríamos si no conocíamos a nadie?, porque ni siquiera podemos donar acá y que se le entregue allá a los niños. Como familia uno se siente tan solo, es como luchar contra un gigante. Nosotros perdimos a Vicente, pero nuestra lucha es para los que están ahora y los que vienen, en eso no vamos a transigir y no nos vamos a cansar”.

También relata el caso de una familia de Coquimbo, que se encuentra acompañando a su hijo de  10 años, pero tienen 3 hijos de 2, 5, 6 años que se tienen que quedar con su abuela que también tiene cáncer, “o sea, a todo el dolor, aparte se suma el drama de con quién dejamos a nuestros otros hijos que se tienen que quedar acá”. 

En muchos casos, advierte, se trata de familias de escasos recursos, que sus viajes los tienen que realizar en bus, con las complicaciones que eso puede traer para un niño que recibe este tipo de tratamientos, cuyas defensas están muy bajas. “De repente pasa que deben viajar 6 horas en bus para ir a realizarse un examen que dura 15 o 30 minutos, pero se contagian de algún virus y deben regresar, porque no existe tampoco un medio de transporte que les garantice seguridad, es realmente terrible”.

LA LUCHA DE LORENA 

Lorena Collao se desempeñaba como docente en la apartada localidad de Cárcamo, en la comuna de Monte Patria. Cuando su hija María Fernanda estaba por cumplir 8 años,  comenzó a experimentar síntomas que no eran normales en ella, cansancio, palidez, hasta que, en una ocasión, se descompensó. “Fue todo muy rápido, esto fue un día sábado y el lunes la llevamos a un doctor particular a Ovalle y le hicieron exámenes. Le salió alterado el hemograma y el doctor nos dijo que se tenía que hospitalizar inmediatamente porque lo que ella tenía era grave”.

En el recinto, el pediatra de turno les dice que, según su experiencia médica, su hija tenía leucemia, “pero nos dice que para diagnosticar eso se tiene que trasladar a Santiago lo más rápido posible, porque allá se tenía que hacer los exámenes para definir qué era”.

Su esposo viajó con ella inmediatamente y se confirmó el duro diagnóstico en agosto de 2012. La madre tenía 7 meses de embarazo. “De ahí que nos quedamos más de un año viviendo allá, tuvimos que trasladarnos con todo, arrendar, mi hija nació en Santiago, me llevé a mi hijo, mi esposo tuvo que abandonar su trabajo. Yo tuve la suerte que coincidió con mi pre y post natal”.

El 2013 y tras concluir el tratamiento, pudieron volver a vivir a Cárcamo, pero todos los meses debían viajar a mantención y a tomarse las pruebas de hemogramas, “igual era súper complicado, porque donde nosotros vivíamos es muy apartado, para poder tomar bus son aproximadamente 2 horas a Ovalle y luego 6 horas más para Santiago”. Luego vino la etapa de seguimiento. Posteriormente, y una vez culminado este periodo, comenzó a trabajar nuevamente “y retomamos nuestras vidas casi normales”, dice. 

Pero al cabo de un tiempo, la niña comenzó a manifestar nuevos síntomas, con dolor en el coxis “y tuvimos que volver nuevamente, le hicieron un examen para ver si había recaída de leucemia y nos decían que no había. Siguió con su dolor por mucho tiempo, aproximadamente por 6 meses, seguíamos yendo a Santiago todos los meses, pero no encontraban nada. Le exigimos a una doctora que nos diera una orden para hacerle una resonancia de forma particular en La Serena”. A la pequeña María Fernanda le detectan otro cáncer, aún más complicado.

Nuevamente la familia debió trasladarse con todo a Santiago y el esposo dejar su trabajo. “Nosotros quisimos fortalecer nuestra condición de familia, porque tienes que estar en Santiago por una situación tan compleja y estas cosas ayudan mucho a los niños en su sanación, pero nos significó una nueva mudanza, nuevamente armar una nueva casa allá, con nuestra hija”. Esta vez, su hijo mayor no pudo acompañarlos, pues se encontraba cursando su enseñanza media. 

Estuvieron todo el tiempo acompañándola. No obstante y tras cerca de 5 años de lucha de la pequeña y su familia, el pasado 7 de febrero, María Fernanda falleció. 

OCURRE TAMBIÉN EN LA ATENCIÓN PRIVADA

Josefa es una niña alegre, que le gusta bailar, patinar y cantar. Pero a sus cortos 8 años ha tenido que enfrentar esta gran lucha. 

Su madre, María Andrea, cuenta que de un día para otro amaneció con una pierna muy inflada, pero sin ninguna otra molestia. El único antecedente es que 15 días antes había tenido un cuadro de dolor de estómago, “pero la llevé a médico varias veces y me dijeron que era una gastroenteritis”.

Un día domingo llegaron hasta una clínica privada de La Serena “y nos miraron con cara de no sabemos, no tenemos idea, no tenemos quién nos haga un doppler”. Comenzaron a preguntar en los hospitales y también les dijeron que no podían, porque eran pacientes de Isapre, “que tú crees que es una ventaja, pero en esta región la verdad es que no significó nada muy auspicioso”.

“Le rogamos a la clínica que le hicieran el examen y el profesional que se lo hizo fue el primero que nos indicó que algo raro venía y nos dijo que inmediatamente la tomáramos y la lleváramos a Santiago. Mencionó un centro oncológico, ahí comenzamos la angustia”.

Esas primeras horas fueron bien terribles, relata, pues no había ambulancias “y eso también nos jugó en contra de ser Isapre, porque tienen sus ambulancias en Santiago y había que esperar al lunes para pedirla”.

A esas alturas ya se había comunicado con el centro oncológico de la Universidad Católica, que es el que actualmente atiende a su hija. “Ellos ya, con esa poca información, se hicieron el cuadro de que esto era grave y me presionaban para que la llevara”. Consiguieron el transporte y se fueron.

El lunes le hicieron todos los exámenes “y tú siempre te haces la idea falsa de decir esto no me toca a mí, pero llegan con su cara y te desarmas, porque te mencionan la palabra cáncer y en el caso de la Jose era un tumor tan grande, que hubiese sido todo muy distinto si lo hacemos por el hospital, si me hubieran dicho que en una semana más esperaban el escáner, no aguanta”.

Fue tan potente que los médicos iniciaron la quimioterapia sin saber lo que tenía para salvar sus órganos. “Pero afortunadamente las cosas se fueron dando, yo agradezco a Dios que nos puso en las manos del oncólogo que apostó por este tratamiento y resultó, porque si te pones a pensar, aquí en La Serena te dan en 15 días hora para un escáner, después que alguien lo lea y que lo sepa interpretar, estamos hablando de que estamos en unas condiciones en que no tenemos nada, porque no hay oncólogo, los pediatras tampoco se animan mucho a conocer el tema, de hecho en este minuto no tenemos pediatra en La Serena, tengo que todo entenderme por teléfono, mandar fotos”.

Pero ese fue sólo el inicio de la lucha. Afortunadamente, el tumor desapareció, pero debió iniciar el mismo tratamiento de los niños que tienen leucemia linfoblástica, que son dos años de quimioterapia en la cual los primeros 6 o 7 meses son intensivos. Así que tuvieron que irse a vivir a Santiago “porque en esta zona no hay ninguna condición médica que pueda dar soporte a los cuidados que requieren post protocolo intensivo”.

“Y nos fuimos con lo puesto, además nos dicen que teníamos que armar una casa en Santiago, con ciertas características que puedan garantizar su tratamiento, porque los niños muchas veces quedan con cero defensas, también que quedara cerca del hospital”.

Su gran “ventaja” en este caso, dice, fue que ella tiene sólo una hija “porque hay papás que tienen hasta 3 y se tienen realmente que desdoblar, viajar, llevárselos a todos a Santiago, cambiar de colegio, es muy duro”.

María Andrea pertenece ahora a una agrupación nacional que se llama Oncomamás, cuya principal lucha ha sido conseguir un permiso especial para las madres que trabajan, “porque algunas no pueden renunciar, porque sus hijos son carga y de dónde sacas la plata para el tratamiento”.

“Tú realmente te enfermas con esta situación, porque es muy duro de vivir, pero además existe la dificultad de las licencias médicas, aparecen los peritajes y te entrevistan, es muy engorroso y te ponen en cuestionamiento y ahí muchas nos vimos obligadas a renunciar”.

Esta organización está impulsando que no se trate de una licencia médica, sino que más bien un seguro que tenga otra conformación, “pero que te permita de alguna forma mantener la estabilidad laboral y por otra atender mejor a los niños”.

En materia económica, dice, es un impacto muy fuerte que no sólo afecta a las personas del sector público, sino que a todos por igual “y al final se vive haciendo rifas, bingos y actividades para poder sobrellevarlo,  yo conozco mamás que han tenido que juntar de un día para otro, 20, 25, 60 millones, hasta 140, es horrible, aquí está todo por hacer y ojalá esto desapareciera, porque estamos hablando del derecho a la salud que tienen nuestros hijos y no puede ser que el niño de regiones tenga menos derecho que el que vive en Santiago”. 

Por esta razón, a su juicio, se debe apuntar de forma urgente a mejorar las condiciones actuales que existen para los niños en la región, “porque la verdad es que no tener un oncólogo, un pediatra que los revise, que pueda por lo menos ser los ojos del oncólogo en Santiago, no puede ser, pero no hay nada”, enfatiza. 

PROMESAS INCUMPLIDAS 

Hace mucho tiempo que se viene hablando de la construcción en la región de un centro oncológico. De hecho, en noviembre de 2013, el entonces ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunciaba que éste se incluiría dentro de las instalaciones del proyecto del Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) que se levantaría en la excárcel de La Serena.

“Tras pasar los requerimientos realizados al recinto, podríamos comenzar la construcción en el mes de febrero, lo cual incluirá un centro oncológico, un proyecto muy necesario, ya que éste es un tema país”, puntualizaba en esa oportunidad. Sin embargo, luego se conoció que el CDT no tenía contemplada esa posibilidad.

De hecho, el actual intendente regional, Claudio Ibáñez, en entrevista con Diario El Día en abril de 2016, señalaba que “creo que tenemos que avanzar hacia mirar un centro oncológico que beneficie a la Región de Coquimbo, pero también a la Región de Atacama. Por lo tanto, tenemos que ver cómo este centro de especialidad atiende los casos más severos, me parece que es prioritaria la construcción de esa infraestructura”.

La mayoría de las entrevistadas para este reportaje coincide en que en esta materia se han realizado muchas promesas, pero pese al paso de los años no se han concretado. Acusan incluso que se ha jugado un poco con sus expectativas.

Elena Bolados dice que “cuando nosotros iniciamos esta lucha incluso hubo un momento en que vino el ministro de Salud (Mañalich) que puso la primera piedra del CDT, estuvieron todas las autoridades, imagínese la burla para cada familia, porque uno tiene la esperanza de que ya no es para uno, pero sí para quienes vienen detrás, para que no vayan a vivir lo que uno ha tenido que vivir. Hace años que se dice en la intendencia que va a haber un estudio, pero para eso todavía no hay fecha”.

En este sentido, enfatiza que “no están las voluntades, acá tiene que haber una mesa de trabajo con todos los involucrados, porque cada 4 años, cuando hay tiempo de elecciones, nos prometen soluciones que nunca llegan. Imagínese que hubo personas que salieron elegidas que nos prometieron que se la iban a jugar por los niños y resulta que en 4 años no hicieron nada y ahora vienen nuevamente elecciones y nuevas promesas”.

La misma visión tiene Brisa Marina Lira, quien dice no entender por qué les cuesta tanto salvar vidas “si ya del 2015 a la fecha llevamos 3 mil decesos y de esos casi el 70% son del interior”.

Todo lo han tenido que hacer mediante medidas de fuerza, dice, “y tal vez vamos a tener que pedir la colaboración otra vez a los médicos para que paralicen y llamemos la atención, sacrificar a ciudadanos que no tienen la culpa, porque el Estado tiene la obligación de construir este centro oncológico, porque hace muchos años que se está pidiendo y esto sigue aumentando y la gente se sigue muriendo. Desgraciadamente, cuando quieren votos prometen y mienten, quien sea. Los familiares tenemos que impactar, reaccionar y luchar por esto que es para todos”.

María Andrea manifiesta que “pedir el centro oncológico lo encuentro súper válido para la cantidad de niños enfermos que existen en la zona, porque la tasa de mortalidad acá es muy alta y te pones a pensar que si tal  vez le hubieran hecho el diagnóstico a tiempo, que si no los movieran en buses no se hubieran enfermado, hay que partir por algo”. 

Lorena Collao plantea que tienen que pensar que estamos en una región muy dispersa, que hay muchos lugares lejanos. “Ojalá que las autoridades se sensibilicen con este tema tan complejo y doloroso y difícil de llevar, más aún cuando los padres tenemos que luchar solos en Santiago. Tenemos que luchar para que en nuestra región haya un centro oncológico”.

¿CUÁLES SON LOS AVANCES?

El director del Servicio de Salud, Ernesto Jorquera, reconoce que efectivamente el cáncer se ha convertido en una de las principales causas de muerte en la región y asegura que se han estado realizando acciones en esta línea. “Cuando la gente piensa que no tenemos un centro oncológico es como que no hiciéramos nada con los pacientes con cáncer y eso no es así”, puntualiza.

Respecto del centro oncológico, aclara que hay que hacer una precisión y que el proyecto se ha estado llevando más bien por el lado de desarrollar un centro de radioterapia, que es una de las líneas de tratamiento con las que hoy no cuenta la zona. 

“Lo que estamos impulsando nosotros desde el ministerio de Salud es desarrollar radioterapia en la macroregión Atacama-Coquimbo, no podríamos hacerlo si es que no consideramos ese territorio, por la cantidad de pacientes”.

Lo que se ha hecho a la fecha, indica, es concordar con Atacama que van a impulsar este proyecto, además de un trabajo conjunto con Valparaíso.  “Con los acuerdos de todos los equipos territoriales de Atacama, Coquimbo y Valparaíso y el trabajo con en Minsal, ahora falta solo la documentación oficial y hemos concordado que hay que desarrollar este centro de radioterapia”, precisa. 

Una vez que tengan estos informes, dice, se iniciará la parte más técnica del proyecto y que se hace bajo las reglas del sistema nacional de inversiones. “Ahora entramos en una fase de anteproyecto, después de proyecto y ejecución”.

Lo que si enfatiza, es que se trata de un trabajo de largo plazo, y que no sería concretado antes del 2019. “Es una etapa larga y hay que ser bien responsables con eso, desde que se funda la idea hasta que se termina la idea pasa mucho tiempo. Nosotros hemos estado trabajando mucho en este proyecto, y además de convencer a distintos actores de que es viable, porque uno tiene que tener un número de población que bordee el millón de habitantes como para pensar en tener radioterapia, por lo mismo sumando entre Atacama y Coquimbo llegamos más o menos a eso”.

Explica que se trata de un trabajo muy complejo, pues considera edificios muy sofisticados y que tienen muchas reglas “por eso tanto en la parte del anteproyecto como del diseño propiamente tal necesitas la asesoría permanente de un físico nuclear, que sepa de radiación, es un edificio que requiere de mucho cálculo e ingeniería técnica”.

Además, indica, los profesionales que después trabajan y manipulan estos equipos requieren capacitaciones especializadas y algunos formaciones especializadas “por eso en la fase en la que estamos también estamos mirando y en el ministerio ya tomaron la precaución de mandar a formar a algunos profesionales, lo que dura mínimo 3 años, para que sean los equipos que se vayan a integrar”.

En materia económica, plantea que no se trata de inversiones que sean inalcanzables, por tanto el financiamiento no sería una traba. “Son difíciles en la lógica de los equipos humanos que hay que formar y después operan esto. De hecho, la inversión que estamos planificando en el CDT anda del orden de los 60 mil millones de pesos”.

En cuanto a su ubicación, detalla que no va a estar en el CDT sino que se aprovechará el proceso de normalización del hospital de La Serena “y en alguna parte del edificio tenemos que ubicar”. Pero eso recién se sabrá a medida que se vayan desarrollando las fases del proyecto.

“La experiencia que se tiene en otros lugares es que generar este tipo de instancias fuera de la lógica del hospital no ha sido óptima, pues la gestión se complica bastante, porque pacientes que están haciendo el proceso de radioterapia pueden necesitar apoyo clínico inmediato”, justifica. 

En el caso de la atención de los niños, Jorquera sostiene que se está avanzando en el desarrollo de un centro de apoyo Pinda, pues explica que en la región, dado el número de casos diagnosticados “no tenemos todavía en nuestra línea proyectado en el tiempo tratamientos asociados a los niños, porque todo este tipo de tratamientos requieren equipos multidisciplinarios, bien complejos, tecnología”. Por ello, seguirán centrados en Santiago.

Esta iniciativa sí estaría asociada a la concreción del CDT, pues con ello, argumenta, la atención que puedan otorgarles cambiará radicalmente. Sin embargo, “tiene que ver con mejorar la fase diagnóstica y después la fase de apoyo con otro tipo de profesionales, como psicólogos pertinentes tratamiento que se hace”.

En cuanto al por qué no se ha traído a la zona un oncólogo infantil que asesore a las familias en estas materias, indica que “formar un oncólogo infantil es complejo, porque además necesita un equipo multidisciplinario con el cual trabajar, porque o sino no tiene casi ninguna capacidad de acción”.

Un ejemplo de ello, recalca, es lo que sucedió en Punta Arenas, donde tras las protestas se designó un profesional pero éste decidió retirarse “porque para dar una buena atención se requieren equipos multiprofesionales, por eso lo que nosotros estamos buscando en una primera etapa es tener un pediatra con formación de pacientes oncológicos, que es distinto a un oncólogo propiamente tal”.

En este sentido, manifiesta tener claro que le toca el rol desagradable de ajustar expectativas. “La mayor parte de las personas que vive el problema le gustaría tener la solución ojalá hoy día y a nosotros nos toca planificar como vamos a ir haciendo eso, porque sabemos que las cosas no son inmediatas y en esa lógica estamos. Nos ha costado encontrar y no tiene que ver solo con la voluntad de un profesional, también tiene que cumplir ciertos requisitos que se van evaluando, porque hay ciertos estándares”, puntualiza. 

“Mentiría si dijera que en dos años más vamos a tener esto resuelto, estaría jugando con las expectativas de las personas y eso a mí no me gusta”, agrega.
En el corto plazo, eso sí, se está ad portas de resolver el problema del traslado de los niños a Santiago. Ya existe un acuerdo con el Consejo Regional para la compra de un bus, pero queda por resolver algunos temas administrativos, partiendo por quién se hace cargo de su administración y del personal que requiere. 

“Pero yo creo que este sí debería ser un proyecto que debería ver la luz el 2017 o el 2018, es un tema en el que tenemos voluntad todos”, concluye.