Odisea diaria: Madre sube 200 escalones cargando a hijo con discapacidad en Coquimbo

Una verdadera odisea vive Bárbara Cortés diariamente, al tener que cargar a su hijo de 10 años a cuestas para poder llegar a su hogar, ubicado en lo alto del zigzag de calle Argandoña, en la Parte Alta de Coquimbo.

La atribulada madre señala que Esteban sufre problemas de motricidad producto de una distrofia neuroxanal atípica, una de las denominadas enfermedades raras, patalogía que no le permite subir por sus propios medios.

Explica que la enfermedad denominada INAD es un tipo de neurodegeneración con acumulación cerebral de hierro que se caracteriza por retraso psicomotor y regresión, afectación neurológica progresiva y simétrica del tracto piramidal y tetraplejía espástica.

“Una persona en un millón sufre esta patología. Esto lo afectó porque justo yo y su papá tenemos ese gen, lo que generó la enfermedad de nuestro hijo. Desde los tres años nos dimos cuenta de que él se caía siempre y comenzamos a ver que no era normal esa situación. Lo llevamos al hospital de Coquimbo, a médicos particulares y no detectaban qué era, hasta que lo trasladamos a la clínica Las Condes en Santiago, donde se le efectuó un examen genético que se mandó a Estados Unidos y en el que permitía detectar 3 mil enfermedades raras. Sólo esto costó casi 3 millones de pesos. Hicimos bingos, rifas y los 10% (de las AFP) de ambos se fueron en eso y por eso supimos qué era lo que tenía Esteban”.

Después de dar a conocer su caso en redes sociales, un equipo de El Día acompañó a Bárbara en su recorrido y comprobó las dificultades que tiene para trasladar a su hijo. Aunque era más fácil cuando era más pequeño, ahora Esteban mide 1,40 metros y pesa alrededor de 40 kilos, lo que hace que muchas veces Bárbara flaqueé en su traslado y tenga que hacer varias pausas en los días calurosos, y las escaleras se vuelven eternas. Pero el problema no es sólo el peso del menor, sino también el mal estado de algunos escalones del zigzag. Varios peldaños están desgastados por los años y representan un riesgo de caída no solo para Bárbara, sino para cualquier persona que viva en el lugar.

“Casi ni salimos, estamos prácticamente encerrados porque el trasladarnos cuesta cada vez más. Como su padre trabaja, estamos sólo los dos, así que para mí es muy sacrificado y a veces no sé de dónde saco fuerzas, porque incluso tengo un tornillo en la cadera”, indicó.

Bárbara afirma que por un tiempo optaron por arrendar en otro lugar de Coquimbo, pero el dinero, por los costos de la enfermedad del menor, no les permitió solventar el gasto y regresaron a vivir al zigzag.

Un complicado panorama para la familia, sobre todo, por el hecho de que no pueden tenerlo siempre encerrado en la casa, ya que Esteban debe ir al colegio o a la Teletón, y esto les significa hacer el trayecto, mínimo, dos veces al día.

“Si bien él utiliza unas botas con tirantes, que le entregaron en la Teletón, que le permite caminar un poco, mi hijo sufre muchos dolores y sus pies están atrofiados. Hay días en que no puede moverse y lo tengo que subir a lapa todos los escalones y luego regresar a buscar la silla de ruedas. Cuando está su papá lo lleva y así yo llevo la silla, pero usted comprenderá que por trabajo él no está siempre”, expresó.

PROBLEMAS DE TRANSPORTE

La madre de Esteban destaca el apoyo que ha tenido de la Teletón en la rehabilitación de su hijo, donde recibe asistencia de kinesiólogos y medicamentos pero, incluso, llegar al centro ubicado en la Pampilla, se ha convertido en algo complejo para ellos, porque además de los 200 escalones que debe sortear, tiene que sumar que los colectiveros no le paran para llevar a su hijo por estar en silla de ruedas, y si lo hacen, le cobran los cuatro pasajes para llevarlos al edificio de la Teletón

“No son todos los conductores, pero varios ponen problemas, porque si se van con nosotros y le pagamos dos pasajes, reclaman que deben regresar vacíos. La Línea 10 y 42 tienen ese recorrido que deben cumplir, pero algunos conductores simplemente no lo hacen. No quiero generalizar, pero son varios de estas líneas que siguen de largo cuando nos ven”, afirma Bárbara.

MÁS CASOS

Pero la situación que vive Esteban y su madre no es el único en el zigzag de calle Argandoña. Así lo afirman los vecinos del lugar, quienes señalan que en el sector viven muchos adultos mayores y que, por lo mismo, es necesario la instalación de un pasamanos y arreglo de los escalones dañados.

Así lo relata Marcela Leiva, quien sostiene que el caso de Esteban y Bárbara es el más llamativo porque viven en la parte más alta, pero existen adultos mayores que igual sufren al subir las empinadas escaleras.

“Además, tenemos una adulta mayor que está postrada, que tienen que sacar en andas con, al menos, dos personas cuando necesita ir alguna atención médica. Lo mismo otro menor que igual tiene problemas motores y anda en silla de ruedas. El propio papá tuvo que hacer una subida para la silla de ruedas a su casa. Si bien son problemas que llevan años y no tienen solución, imagínese una emergencia. ¿Cómo suben con una camilla? Y el caso de Bárbara que vive mucho más arriba es terrible. Tienen que arreglar esta calle a la brevedad “, afirma.

Precisamente, es el caso de la familia de Camila Leiva, que tiene a su hijo con problemas motores por tener pie plano valgo e hiperlaxo.

“Mi hijo ya está grande, tiene 13 años y pesa 60 kilos. Usa un burrito y no puede subir escaleras. Cada vez es más difícil cargarlo, por eso es necesario que arreglen los peldaños para un mejor desplazamiento de todos”, indicó la vecina de la Parte Alta de Coquimbo.

CONSTRUIR UNA RAMPA Y BARANDAS

Tras conocerse el caso, el alcalde de Coquimbo, Ali Manouchehri, se dirigió ayer a la vivienda de Bárbara y Esteban, comprometiéndose a buscar aportes directos del municipio para subsidiar el arriendo de otro inmueble, mientras se tramita un subsidio con el Ministerio de Vivienda.

“También comenzamos el presupuesto y la destinación del equipo de operaciones municipales para la construcción de una rampa y barandas en un lugar de difícil acceso a un costado de un zigzag en la Parte Alta de Coquimbo. Veremos un trabajo en 4 etapas”, afirmó el edil porteño.