Ministerio dará diez tratamientos para pacientes con Fabry
Desde el año pasado que la Agrupación de Amigos y Familiares de enfermos de Fabry, una afección lisosomal de alto costo, está pidiendo que se dé tratamiento a los pacientes que presentan más deterioro. Por ello, cuando el senador Gonzalo Uriarte y la directora del Servicio de Salud, Ana Farías, les anunciaron a sus miembros que el Ministerio de Salud financiará este año diez tratamiento, no pudieron ocultar sus esperanzas.
Silvia Zambra, presidenta de la agrupación de enfermos de Fabry, agradeció las gestiones de Farías y Uriarte. “En enero pasado, la doctora Ana nos llamó para decirnos que había enviado un proyecto para que se nos diera tratamiento, pero le fue mal. Cuando le contamos esto al senador, él nos prometió su apoyo y hoy nos señalaron que habrá diez tratamientos”, señaló.
La dirigenta señaló que ahora se vuelven más importantes estos recursos, ya que se han incrementado en 20 las personas con este mal. “Ahora somos 60 con esta enfermedad, por eso esperamos que a finales de este año o el próximo todos podamos tener tratamiento, porque nosotros vemos la mejoría que tienen quienes lo reciben”, explicó.
Agregó que sumado a los tratamientos que va a entregar el Ministerio de Salud, se concederán otros diez por cuenta del laboratorio. “Van a ser 20 tratamientos, más de lo que esperábamos, sobre todo porque en marzo se nos había dicho que no había financiamiento”, sentenció Zambra.
Natty Opazo, representante de la Fundación chilena de Enfermos Lisosomales, se mostró satisfecha por la noticia y manifestó que “como fundación estamos contentos y agradecidos de la gestión del senador y la Dirección del Servicio de Salud, porque lo más importante para los pacientes con Fabry es el tratamiento y, aunque partamos con diez, para nosotros es muy importante”.
Por su parte, el senador Uriarte explicó que para entregar los tratamientos se necesita la opinión regional y de los médicos tratantes para identificar y respaldar la necesidad de los primeros diez casos que requieren una atención más urgente. “La próxima semana vamos a tener nuevas reuniones en Santiago en el Ministerio de Salud y con representantes de la comisión de expertos para poder tener afinada esa lista”, adelantó el parlamentario.
La directora del Servicio de Salud precisó que los pacientes seguirán siendo atendidos por un equipo multidisciplinario del hospital de Coquimbo, dado que las patologías de los pacientes lisosomales son muy complejas. “Contar con estos tratamientos refleja la voluntad del gobierno y del ministro. Estamos muy bien encaminados para poder lograr una solución definitiva para los pacientes con enfermedades raras”, dijo.
LO QUE VIENE
••• Luego que los pacientes sean evaluados por la comisión de expertos del Ministerio de Salud, se afinará la lista de los enfermos prioritarios, por lo que para el segundo semestre de este año se estaría comenzando a dar el tratamiento.
