Enfermos de mal de Fabry piden certeza en la entrega de sus tratamientos
El mal de Fabry, considerada una enfermedad “rara” o poco frecuente, está aumentando en la región de Coquimbo. En la zona existe la mayor prevalencia de pacientes con este mal de Latinoamérica, con aproximadamente 60 personas diagnosticadas y otras en proceso de evaluación. Por ello, la Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales solicitó al senador Jorge Pizarro y al diputado Matías Walker, presentes en una actividad vecinal, la confirmación de los diez tratamientos prometidos por el Ministerio de Salud a principios de este mes.
Esta acción se debe a que desde el año 2010, los esperanzados enfermos están solicitando una respuesta concreta a las autoridades de salud, referida a sus tratamientos. Así lo señaló Natty Opazo Ossandón, representante de la Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, Zona Norte, “nosotros venimos a pedir la confirmación de la promesa que hizo el ministro de Salud, de entregarnos 10 tratamientos para los pacientes de Fabry en la región de Coquimbo. Queremos que esto se concrete realmente, porque estamos hace tres años pidiendo aquello, en el 2010 se comprometieron a darnos recursos, pero no llegaron, por eso es que en los afectados por este mal, en la actualidad reina la incertidumbre”.
Junto con esta solicitud, un grupo de mujeres que padece esta dolencia entregaron una misiva al Presidente de la República Sebastián Piñera, en momentos que inauguraba el parque urbano en el sector de Tierras Blancas, quien atendió sus solicitudes y comprometió generar instancias de diálogo y soluciones para el tratamiento efectivo de la enfermedad de Fabry. En la carta señalaban la importancia de generar políticas de salud que vayan en beneficio de los afectados y crear un fondo especial para cubrir estas denominadas afecciones raras de baja incidencia, con alrededor de 400 pacientes en Chile.
Este encuentro fue solicitado a la Presidencia por el diputado Matías Walker, quien afirmó que “el ministro de salud Jaime Mañalich anunció hace poco tiempo la entrega de 10 tratamientos, pero los pacientes quieren real certeza de aquello, por lo cual con el senador Pizarro gestionamos un diálogo con el Presidente al respecto para que esto se pueda concretar, lo cual debe ser urgente, porque es la diferencia entre la vida y la muerte de estas personas, así de simple”.
CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD DE FABRY
Es una afección en la cual el cuerpo no puede producir suficientes cantidades de una importante enzima llamada alfa-galactosidasa, la cual se requiere para eliminar una sustancia grasa, llamada globotriosilceramida.
La acumulación generalizada de GL-3 causa un compromiso multi-sistémico progresivo, afectando el funcionamiento de los órganos y tejidos. Las células más afectadas son los vasos sanguíneos, hepatocitos, músculo cardiaco, piel y cerebro. Esta dolencia es transmitida por herencia genética recesiva ligada al cromosoma X.
