Gustavo Serrano: "Las personas con discapacidad todavía no tenemos prioridad"

Gustavo Serrano es un joven ingeniero en informática de 36 años que a los 19 le fue diagnosticada retinitis pigmentosa, una enfermedad genética y degenerativa que afecta a la retina y cuyas principales características son la pérdida del campo visual periférico y la nula visión nocturna.
Se estima que en Chile una de cada 3 mil personas padecen esta enfermedad que hasta ahora no tiene remedio. Sin embargo, a nivel mundial existen 54 investigaciones que buscan una solución.
Hoy Gustavo consiguió el financiamiento desde el Servicio Nacional de la Discapacidad para realizar una gira por el norte del país para realizar charlas motivacionales, crear conciencia y sumar apoyo para el sueño de la fundación: Lograr crear un centro de diagnóstico que en el mejor escenario permita que en 5 años una persona logre ver mejor.
-¿En qué consisten y cuál es el propósito de las charlas que está dando en distintas ciudades de Chile?
“Hacemos tres tipos de charlas: a los afectados para empezar a informarles sobre la fundación y los mantenemos al día de las más de 54 investigaciones que se están haciendo en el mundo buscando una solución. Vamos a los oftalmólogos y los tecnólogos y les damos la visión desde el afectado para que sepan cómo nos sentimos cuando nos dan este tipo de novedades. Vamos a los colegios y a las universidades para contarles sobre la discapacidad visual, con ellos hacemos una charla motivacional”
-Fundalurp impulsó una campaña donde las personas ciegas vivían la experiencia de manejar un auto, ¿Cuál era en mensaje que querían transmitir?
“Hemos logrado que más de 120 ciegos lograran manejar un auto. Cumplir el sueño tiene una meta mucho más profunda, que la persona ciega logre darse cuenta y demostrarse a sí misma que puede hacer cualquier cosa. Que sólo basta ponerle ganas, empeño y buscar herramienta. Tal vez el resto de la sociedad se pregunte para qué si nunca va a poder manejar en la calle. Sí, es verdad, nunca va a tener una licencia de conducir, pero esa persona ciega logró manejar un auto. Si tenemos las herramientas y la capacitación adecuada podemos hacer de todo. Ser gerentes de una empresa o lo que queramos. El problema es que en Chile se hace énfasis en la discapacidad de esa persona y no en sus capacidades”
-A muchas personas ciegas les resulta difícil integrarse a los establecimientos educacionales porque no se cuenta con las herramientas necesarias ¿Cómo evalúas esa marginación social?
“Creo que en políticas públicas estamos atrasadísimos. Pero desde el año 2010 tenemos una gran posibilidad con la nueva ley de discapacidad. Ojalá pudiéramos avanzar más rápido. Pero también las personas con discapacidad tenemos que hacer un mea culpa, porque somos por lo general pasivos. No sacamos mucho la voz. Una vez al año tenemos las 27 horas de amor con la Teletón, donde se muestra la discapacidad desde el lado de la pena. Nosotros lo que queremos es mostrar la discapacidad desde el lado de las capacidades. Revertir eso es difícil, pero estamos en eso?”.
-¿Qué cree que falta?
“Para que las universidades se acrediten deberían cumplir ciertos requisitos en integración social. Por ejemplo, que existan los sistemas computacionales que leen en voz alta los textos escritos; que haya un libre acceso para las personas con discapacidad física; que los profesores estén capacitados en lenguaje de señas, porque hoy un sordo tiene que postular para tener un traductor. Es cosa de tener voluntad para darle prioridad a estos temas”.
-¿Siente que las personas con limitación visual no tienen prioridad en el país?
“Las personas con discapacidad, en general todavía no tenemos prioridad, básicamente por lo que dije recién. Tenemos culpa por ser muy pasivos. Hay mucha gente que se queda en la casa”.
-¿Cómo diagnostica la inclusión en las calles? ¿Hay carencia de la señalética de guía en el piso o más semáforos con sonido?
“Tuve la oportunidad de viajar a Ecuador y en todas las avenidas hay semáforos con sonidos. No cuesta mucho. Lo hemos hablado con el SENADIS y están empezando a darle pauta a estos temas. Cuando uno piensa en diseñar una ciudad no es necesario que piensen en una persona con discapacidad. No sólo hay que pensar en una silla de ruedas. También hay que pensar en la mamá que anda con un coche o en la persona de tercera edad. Hay que pensar en una ciudad que esté habilitada para todos. Que sea más amena”.
-Ante la exclusión que sufren las personas que se trasladan con sus perros lazarillos a la hora de ingresar a recintos privados, ¿qué llamado hace a las empresas?
“Hay que entender que ese lazarillo es un brazo o una pierna de la persona ciega. No es sólo una mascota. Es como nuestro bastón. Es una extensión de nuestros dedos. El llamado es a que sean más tolerantes con nosotros y con ese perro guía. También instamos a que aquellos que sean discriminados denuncien. Hay que trabajar harto en eso. Nosotros, con las charlas que llevamos a los colegios, estamos sembrando, para que los estudiantes divulguen”.
-¿Cuáles son las necesidades de la fundación?
“Lo que más nos interesa es la salud psicológica y física de todo aquel que tenga retinitis pigmentosa u otra distrofia a la retina. Nuestro sueño es que una persona ciega, de aquí a 5 años logre ver, pero tenemos un lugar físico para la fundación. Lo que sí tenemos son 3 oftalmólogos a disposición, equipamiento para montar consultas, máquinas para los exámenes específicos, más de 150 millones a disposición en equipamiento, pero no tengo dónde ponerlo. Es un poco frustrante, pero estamos seguros de que vamos a lograr este año atender en un centro ubicado en Santiago, pero que estaría disponible para todos los pacientes de Chile”.
-¿Qué requieren para que este sueño salga a flote?
“Hoy requerimos 52 millones de pesos anuales. Es nada para un proyecto de esta índole. También necesitamos que se haga un estudio para lograr el diagnóstico genético certero de las personas con retinitis pigmentosa de nuestro país. En eso nos colaborará la Universidad de Chile. Además queremos traer terapia génica a Chile”.
-A nivel personal, ¿por qué nace la motivación de levantar este proyecto?
“A mí me diagnosticaron la enfermedad en 1995 cuando tenía 19 años. Luego en el 2001 la enfermedad avanzó mucho. Ahí el doctor fue catastrófico. Me dijo que en el 2005 no iba a ver el computador y que en el 2010 iba a estar ciego completamente. De ahí vienen los procesos de duelo, la negación, el enfado, la ira con la familia, con el doctor y hasta con Dios. Lo primero que pasa cuando te diagnostican algo así, lo que se muere de inmediato son los sueños. Me dijo que me olvidara de la ingeniería en informática y que jamás tuviera un hijo. En esa época llevaba un año de casado. Mi señora, luego de llorar, me dijo que no quería tener un hijo conmigo. La relación se empezó a deteriorar y nos separamos. Tres meses después nos reconciliamos y mi esposa se quedó embarazada. Hoy tenemos una hija hermosa de 8 años que no tiene la enfermedad”
-¿Qué fue lo que lo impulsó entonces?
“Cuando tú les preguntas a las personas ciegas cuál es su mayor frustración, por lo general, dicen que es cuando el doctor hace un pronóstico tan nefasto. Por eso empecé a investigar y aprendí mucho de un doctor. Y me dije cómo me voy a guardar todo esto para mí. Me conseguí un préstamo y traje a Chile a Gustavo Aguirre, un investigador de la universidad de Pensilvania que lleva 40 años investigando esta enfermedad y dio una charla a 80 personas afectadas. Fue él quien me instó a levantar la fundación (…) Creo en el proyecto. Esto no es una necesidad inventada. La gente lo requiere de verdad”.