Contra el tiempo: familia serenense busca acceso urgente a tratamiento para Noah

Una lucha contra el tiempo enfrenta actualmente la familia de Noah, niño serenense de un año y siete meses diagnosticado con neuroblastoma de alto riesgo, un agresivo cáncer infantil que afecta el sistema nervioso y que suele desarrollarse en las glándulas suprarrenales.

Su madre, Angie Romo, explicó que el menor ya completó cuatro ciclos de quimioterapia, correspondientes a la primera fase del tratamiento, y ahora se encuentra a la espera de una resonancia magnética que permita determinar si el cáncer desapareció de su cuerpo.

“Estamos esperando confirmar que ya no existan células cancerígenas. Después de eso viene un trasplante autólogo de células madre, utilizando sus propias células, porque su médula se encuentra sana”, señaló.

Tras esa etapa, Noah deberá iniciar un tratamiento de inmunoterapia con Dinutuximab, medicamento utilizado en distintos países como parte habitual del protocolo para niños con neuroblastoma de alto riesgo. Sin embargo, en Chile este tratamiento aún no está incorporado al sistema GES, por lo que su acceso depende de extensos procesos administrativos y de un financiamiento que puede superar los 300 millones de pesos.

Según explicó Angie, actualmente la familia trabaja junto al equipo médico tratante y a su representación legal para reunir los antecedentes necesarios y agilizar las gestiones que permitan acceder al medicamento. No obstante, el principal obstáculo es el tiempo que demora el procedimiento para obtener autorización y financiamiento.

“El medicamento debe pasar primero por el comité de farmacia del Hospital Roberto del Río y probablemente será rechazado por el alto costo. Luego tendría que pasar por el Hospital Calvo Mackenna y posteriormente por Fonasa. Recién después podría iniciarse una demanda al Estado para que costee el tratamiento”, explicó.

La situación se vuelve aún más compleja debido a que la inmunoterapia debe comenzar pocas semanas después del trasplante para garantizar su efectividad médica.

“Después del trasplante hay alrededor de 30 días para iniciar la inmunoterapia. Si pasa mucho más tiempo, el tratamiento pierde efectividad y aumenta el riesgo de recaída”, sostuvo la madre.

A raíz de ello, la familia inició la campaña “Todos por Noah”, buscando visibilizar el caso y solicitar que Fonasa y el Ministerio de Salud agilicen el acceso al medicamento antes de que los plazos médicos se agoten.