"Caminata por Tomás": Gobierno presenta indicaciones a proyecto de enfermedades poco frecuentes

Hoy sesionó la comisión de Salud del Senado, en la cual se discutió el proyecto de ley sobre las enfermedades poco frecuentes.

Un proyecto que está en primer trámite constitucional y que fue abordado por el presidente Gabriel Boric en su Cuenta Pública.

El mandatario informó que ingresarían indicaciones a este proyecto de ley para definir las enfermedades poco frecuentes, generar un registro nacional de personas que las padecen, una lista de dichas patologías y crear una comisión técnica integrada que asesore al respecto.

Por definición, las EPOF son los problemas que tienen prevalencia igual o menor a 1 caso por cada 2 mil habitantes y, actualmente, representan 19 de los 27 problemas de salud que incluye la Ley Ricarte Soto.

Cabe recordar que este tema se reabre en el marco de la caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé a la capital, que realizó Camila Gómez, la mamá de Tomás Ross, un niño que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Ley sobre enfermedades poco frecuentes

La subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, informó que el registro estará a cargo del Minsal y contará con la confidencialidad de la información.

“Su objetivo es llevar el registro de las personas ya diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, relevarlas como sujeto de atención de salud específica, y poder así facilitar su interacción con el sector salud (…)”, manifestó Albagli.

El senador RN, Francisco Chahuán, sostuvo que este proyecto ha sido presentado en varias administraciones y nadie se ha dispuesto a financiarlo.

Junto con ello, aseguró -respecto de la ley Ricarte soto- que las familias terminan compitiendo para ver qué patología es más grave.

“(…) Yo valoro que finalmente que se haya patrocinado por parte del Gobierno, porque eso nos permite que logremos sacarlo adelante (…)”, indicó el parlamentario.

Su par socialista, el senador Juan Luis Castro, dijo que los principales responsables de que no haya respuesta a los pacientes de EPOF son las autoridades del Ministerio de Hacienda, quienes no han estado dispuestos a expandir el gasto del Minsal.

Además, señaló que el proyecto es una burla por lo insuficiente de sus competencias.

“(…) Yo veo que no hemos podido hacernos cargo como país, sino que hoy día nuevamente volvemos al beneficio, a la caminata, y que esta ley tiene, al igual que el yogur, fecha de vencimiento, y así como está muere en cuatro años más”, sostuvo el legislador.

La autoridad sanitaria informó, junto con las indicaciones, que se agregarán tres nuevos medicamentos a la cobertura de la Ley Ricarte Soto.

Para la escleorosis múltiple se incorporará el medicamento Ofatumumab, y para la artritis reumatoide los medicamentos baricitinib y upadacitinib.