La lucha de Elian, un “pequeño gigante” que batalla contra extraña enfermedad

La vida en el alegre núcleo familiar Flores Rojas dio un vuelco a principios de 2023, cuando los exámenes médicos que le realizaron al pequeño Elian confirmaron una cruda realidad: con apenas tres años el alegre niño fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una rara  enfermedad de carácter hereditario que afecta los músculos y les hace perder fuerza progresivamente.

A partir de ese momento los padres de Elian, Yicel e Ismael, entendieron que la cruzada que tendrían que enfrentar requeriría de mucho apoyo, y que solos no podrían sortear los obstáculos.

Es por ello que se han organizado junto con familiares y amigos, se han cobijado en organizaciones de distinto alcance y han buscado apoyo médico nacional e internacional con la finalidad de buscar una cura a la enfermedad que afecta a su hijo.

En el camino por la recuperación de la salud del pequeño, Yicel explica a El Día que luego de recibir el diagnóstico y avizorar la complicación que tendrían delante, organizaron algunas primeras actividades de carácter económico, pero que decidieron hacer una pausa hasta tanto pudieran obtener un panorama al cual pudieran aferrarse.

“En primera instancia teníamos pensado viajar al extranjero, a un ensayo clínico, pero era muy complejo quedarse en Estados Unidos. Era muy complicado; era arriesgarse mucho. Entonces hicimos una pausa a la espera de nuevas noticias, y luego anunciaron esta nueva posibilidad que nos parece viable”, indicó, refiriéndose a Elevidys, que sería la primera terapia génica para el tratamiento de pacientes pediátricos con esta patología, pero que tiene un elevadísimo coste económico.

“Desde el grupo de terapia nos impulsaron a hacer lo que tengamos que hacer para juntar el dinero y ayudar a Elian, para que él tenga una buena calidad de vida. Por ahora la terapia génica la aprobaron hace muy poco y no tiene rango de edad, así que cualquier niño puede optar a ese medicamento, siempre y cuando el examen de anticuerpos sea compatible con el medicamento. Ese exámen -para garantizar los niveles de corticoide- se tiene que hacer en los Estados Unidos y es parte del gran desafío”, explicó Rojas.

Adelantó, que si logran reunir los fondos requeridos, podrían estar viajando a Norteamérica entre noviembre y diciembre próximo.

En conjunto

La enfermedad está catalogada en el rango de las raras, lo que afecta a un muy bajo porcentaje de pacientes. En la región son muy pocos los casos que se han detectado en los últimos años.

“Yo conozco a una mamita de La Serena cuyo hijo tiene 8 añitos y tiene el mismo diagnóstico. Asistimos a la Teletón juntos, y sé que hay otros casos en la zona. A nivel nacional nos hemos acercado a la corporación Familia Duchenne Chile. A ellos nos unimos el año pasado cuando apenas teníamos unos meses con el diagnóstico de Elian, y lo que queríamos era conocer más gente que compartiera el mismo dolor que nosotros. Llegamos a la corporación y nos brindaron mucho apoyo, porque nos han orientado sobre cómo podemos hacer, saber cuáles son los medicamentos y los pasos a seguir antes de juntar la plata y comenzar con todos los exámenes que se tenían que hacer”.

Resaltó el apoyo psicológico que ofrece la organización, ya que cuentan con profesionales orientando, ayudando y brindando contención a las familias.
“También funciona como un grupo de apoyo y han hecho muchas cosas. Están tratando de que llegue el medicamento a Chile, que es lo que más necesitamos para todos nuestros niños, para que todos puedan optar al medicamento para las familias”.

Gran Corazón

Consultada sobre el apoyo que ha recibido de la colectividad provincial y regional, Rojas mencionó que han recibido muchísima ayuda de la gente.

“De todo el Valle de Elqui, tanto de Paihuano como de acá de Vicuña, han colaborado. También nos ha llegado ayuda de La Serena, de familias que se han unido a nuestra campaña. No solamente con la ‘Lucatón’ , y aportando algo de dinero sino que han colaborado con insumos. Varias pymes en La Serena han aportado muchos premios para que se puedan rifar. Acá en Vicuña el grupo de terapistas también se están organizando para ver cuándo podemos hacer una rifa”, adelantó.

Respecto a algún mensaje que pudiera darle alguna familia que esté atravesando una situación parecida, Rojas indicó que lo primero es reconocer la realidad, que es súper doloroso.

“Uno ve a su hijo sano y no puede creer que pueda tener algún diagnóstico así. Uno se puede sentir sola, con rabia, angustiada, preguntándose por qué le está pasando eso a nuestro hijo. Pero hay que tener fe y esperanza de que vamos a salir adelante, si uno está bien nuestro hijo va a estar bien”, expresa.
Este tipo de acciones sociales y búsqueda de recursos económicos se torna necesaria, al considerar que el sistema de salud chileno no ha incluido a la DMD en su lista de enfermedades que pueden ser cubiertas con algunas garantías médicas o financieras, como sí lo hacen otras patologías.

Adicionalmente a las actividades y rifas, además de una que se prepara para el 31 de agosto en la plaza de Armas de Vicuña, la familia ha puesto a disposición la cuenta RUT 19.648.068-4 de Banco Estado, a nombre de Yicel Rojas Argandoña, para recibir donativos y colaboraciones.

El desarrollo de la campaña familiar puede seguirse a través de la cuenta de Instagram @todosconelian.