Sin licencia para cuidar: El difícil camino de padres con hijos enfermos

 “¿Cómo te explico que no puedo estar trabajando mientras mi hija se muere en Santiago?”. Esta frase marcó el camino de lucha e impotencia que vivió Tatiana Sepúlveda durante el tratamiento médico que recibió Magdalena a sus cortos tres años de edad, para combatir un tumor cerebral maligno.

En aquella época, el norte del país sufría una de las principales catástrofes naturales de la historia. Los constantes aluviones que afectaban a la ciudad de Copiapó centraban la preocupación de la familia Pino-Sepúlveda, hasta que el 21 de abril del 2015 recibieron una noticia que “desbarató sus vidas”.

“Llevé a mi hija al médico porque caminaba extraño y perdía el equilibrio, pero jamás pensé lo que vendría después. En un par de horas salí del barro con mi hija en un avión ambulancia a Santiago. Después de la cirugía Magdalena era otra persona, tuvo que aprender a caminar y hablar de nuevo. Es una historia dolorosa”, relata la madre.

Resulta insólito pensar que además de la profunda pena que deben enfrentar los padres de niños diagnosticados con enfermedades graves, tienen que preocuparse de no perder sus trabajos. Y es que en Chile, se otorga un permiso pagado sólo cuando se ve afectada la salud de un niño menor de un año, lo que debe ser acreditado mediante certificado médico.

“Minutos después llamé para avisar a mi trabajo. Vives horas de tanta angustia e incertidumbre. En un principio mi empleador me dio tres semanas con goce de sueldo, luego me empezaron a descontar las vacaciones y cuando me di cuenta que el proceso sería largo uno se pregunta ¿de qué vamos a vivir? Y comienza la historia de las licencias médicas”.

Tatiana comenta que en aquella época su marido estaba cesante y ella se había convertido en el único sustento económico de la familia. “Tienes que acompañar y cuidar a tu hijo, pero te das cuenta que no puedes renunciar porque es una enfermedad carísima y las deudas siguen”.

LUZ DE ESPERANZA. Tatiana Sepúlveda es el fiel reflejo de cientos de madres y familias chilenas que luchan por la recuperación de sus hijos enfermos en medio de un sistema que no las ampara. A través de la agrupación “Oncomamás Luchadoras” han puesto en el tapete las principales demandas asociadas al cáncer infantil en nuestro país.

Sin embargo, “Sin licencia para cuidar” inició este importante camino el año 2010, cuando el hijo de María Josefina Rojas, presidenta de la agrupación, fue diagnosticado con leucemia linfoplástica aguda y tuvo que empezar un complejo tratamiento de quimioterapia y hospitalizaciones. Junto a la larga lista de medicamentos llegaron las licencias médicas rechazadas y los desgastantes llamados a peritajes.

Si bien han sido años sin bajar los brazos, el martes 22 de marzo apareció una luz de esperanza para este grupo de mujeres, luego de que la presidenta Michelle Bachelet anunciara el envío al Congreso de un proyecto de ley que creará un fondo especial para otorgarles licencias médicas a padres que tengan hijos con patologías graves. 

Se trata del Seguro Solidario de Acompañamiento de Niño y Niña, más conocida como Ley Sanna, iniciativa que “pretende sentar las bases de un nuevo componente del sistema de protección social a través de la creación de un fondo que financie un seguro” para los efectos mencionados. La propuesta ya fue aprobada en las Comisiones de Hacienda y Trabajo, y ahora se espera su discusión en el Senado.

Frente a este escenario, María Josefina Rojas expresa que “me parece fabuloso, estoy muy contenta, pero tal como lo he dicho en todas partes, mientras yo no lo vea firmado no me quiero hacer ilusiones porque ya hemos perdido muchas veces”, sin embargo destaca que “esto es un gran avance para todas las familias que luchamos por el derecho a cuidar a nuestros hijos”.

SIN LICENCIA PARA CUIDAR. “Muchas de las mamás que estamos en esta lucha hemos perdido nuestros trabajos, nos hemos visto obligadas a renunciar porque asistir a peritajes es bien engorroso, incluso a veces te hace más daño y terminas enfermándote más”, cuenta María Andrea Céspedes, madre de Josefa, menor de ocho años que ha tenido que luchar contra un invasivo cáncer.

María Andrea trabajó durante 17 años en una institución pública en La Serena hasta que su hija se enfermó y tuvo que irse a vivir a Santiago, donde estuvo siete meses. “Con el pasar de las semanas me vi tan agobiada que decidí renunciar, así que decidimos asumir el sacrificio que significaba seguir pagando los viajes y el tratamiento con menos ingresos”.

Lo que pasa es que “la Isapre te acepta la primera licencia y en la segunda ya comienza con el peritaje. Es sumamente doloroso porque hay algunos peritos que son muy descriteriados y cuestionan que estés con depresión, incluso cuando un menor ha fallecido. De verdad que existen casos dramáticos y cómo es una situación irregular queda a criterio de cada empleador”.

Lo cierto es que las licencias psiquiátricas se convierten en la única alternativa de las familias para poder cuidar a sus hijos y acarrean un gasto extra importante. Tal como explica Tatiana “no son baratas. La consulta del especialista te sale alrededor de 60 mil pesos, y el permiso dura sólo 15 días. Es un proceso desgastante, más aún cuando comienzan a cuestionar el diagnóstico y te citan a los peritajes que son golpes dolorosos”.

Sientes una impotencia muy grande, ya que “te empiezan a juzgar y decir que en realidad tú no eres la enferma, sino que es tu hija. En ese momento te das cuenta que con una conversación lógica y criteriosa no llegarás a nada. Finalmente, teníamos que representar el diagnóstico, es decir mentir y hacernos las locas con la situación”.

Otra experiencia que se levanta en este camino es la de Alejandra Araya, quien luego de haber enfrentado un tratamiento de quimio y radioterapia producto de un cáncer de mama, se vio obligada a recuperarse rápidamente cuando una triste noticia remeció su vida: su hijo de 15 años presentaba un Sarcoma de Ewing grado 4.

“Todos los tratamientos de cáncer son distintos y te cambian tu vida por completo. La quimio suministrada al paciente es a todo el clan familiar, quienes viven sólo para acompañar a un hijo o hermano en este difícil proceso. Es un viaje inconsciente donde tú no sabes que pasará. Es vivir en una constante incertidumbre”, narra.

Hoy en día, un total de 500 sonrisas inocentes son diagnosticadas con cáncer al año, de las cuales un 80% se recupera y puede volver a su rutina normal, lo que es posible gracias a la contención familiar. 

FALTA DE COMPROMISO. El año pasado 14 menores de edad fallecieron a causa de un cáncer en la región. Lo cierto es que frente a un escenario tan doloroso “resulta irrisorio dejarlos solos en un hospital con tratamientos tan invasivos. Yo no entiendo que todavía no exista un compromiso real con  niños con cáncer, es algo que no puedo entender”, comenta Elena Bolados, presidenta de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de la zona. 

Su sobrino Vicente dejó este mundo a los tres años, luego de vivir casi dos en Santiago como consecuencia de su tratamiento. “Imagínense que nosotros somos de región, o sea además de tener que dejar nuestro hogar, adaptarnos a otra ciudad, vernos obligados a mantener dos casas, no nos pagan las licencias médicas. Realmente es una vergüenza”.

Agrupaciones como “Oncomamás” y “Sin Licencias para Cuidar” han realizado un arduo trabajo para “concientizar tanto a la población como a las autoridades de lo que significa la realidad de un menor con cáncer, ya que muchas personas no se imaginan lo que es tener a un niño con un diagnóstico tan nefasto. No se ponen en el lugar del otro y no hay voluntad”.

Bolados valora este gran logro porque “necesitamos que se paguen las licencias y esto es por todas aquellas madres que quedaron en el camino sin sus hijos. Nos sentimos realmente motivados para seguir luchando por todas nuestras demandas”.

ALCANCES DE LA LEY. “Estamos muy contentos que esta normativa pueda aplicarse en la región de Coquimbo, ya que significa una ayuda importante para las familias”, sostiene el seremi de Salud Rosendo Yáñez sobre el proyecto que crea las bases para un fondo que financie estas licencias subsidiadas, permisos que irán en beneficio de una pronta recuperación de niños y niñas enfermos.

Según explica la autoridad sanitaria, la idea es que el progenitor o progenitora puedan ausentarse justificadamente de su trabajo durante un plazo determinado, a través de un permiso que les permita acompañar a sus hijos enfermos o accidentados. “Durante ese periodo, el seguro entregará al trabajador una prestación económica que reemplazará total o parcialmente su remuneración mensual”.

En cuanto a los causantes del beneficiario serán los hijos e hijas mayores de un año y menores de 15 o 18 años de edad, quienes estén afectados por un cáncer, hayan sido trasplantados o se encuentren en un estado terminal de la enfermedad. Si bien las madres reconocen que estamos en presencia de un gran avance legislativo, aseguran que esto es sólo el comienzo, pues la normativa necesita afinar algunos detalles.

“Esperamos que la ley salga bien hecha porque no queremos una Ley Ricarte Soto 2. Si vamos a hacer las cosas bien, hagámosla bien desde un principio y que con el tiempo este proyecto sea perfectible. La idea es que más adelante sigamos luchando por otros temas como la necesidad de oncólogos en las regiones y pongamos en el tapete el alto costo de los medicamentos”, detalla Tatiana.

En tanto, María Josefina Rojas expresa que “estamos esperanzadas. Tenemos ganas de que la normativa sea un hecho, pero también estamos conscientes que hay que hacerle algunos cambios, como por ejemplo que las licencias médicas sean válidas hasta los 18 años de edad y que tengan una duración de seis meses y no tres”.

En esta línea, la madre de Josefa dice que efectivamente existe una preocupación de que la discusión se entrampe en el Congreso, pues “llevamos años siendo postergadas y no estamos psicológicamente preparadas para recibir una negativa. De corazón esperamos contar con el apoyo de los parlamentarios de todos los partidos porque no podemos seguir esperando”.