La resiliencia de una familia que perdió a sus tres hijos por una rara enfermedad genética

Alex Jiles y su esposa Beatriz Bustamante han vivido lo que ningún padre quiere vivir y que los ha marcado por completo. La pareja, radicada en Tierras Blancas, vio cómo sus tres hijos fueron diagnosticados con ataxia-telangiectasia, una enfermedad genética poco frecuente, progresiva y degenerativa que terminó arrebatándoles la vida a los tres.

El primero en partir fue Jam, quien falleció a los 20 años. Luego fue el turno de Camila, a los 16. Finalmente, el pasado 18 de septiembre de 2025 murió Joel, el menor de la familia, a los 25 años. Pese al dolor acumulado por estas pérdidas, Alex asegura que el legado de sus hijos es precisamente la fuerza que hoy le permite seguir adelante.

“Ellos nunca dieron las manos torciendo. Nunca dijeron que no. A pesar de todas las dificultades, siempre sacaban una sonrisa y encontraban fuerzas para seguir adelante”, relata Jiles.

La historia comenzó en 1992 con el nacimiento de Jam. A los dos años empezaron a aparecer los primeros síntomas. Los tambaleos y problemas de equilibrio despertaron la preocupación de sus padres, quienes iniciaron un largo recorrido médico para intentar descubrir qué estaba ocurriendo.

“No lograban determinar que tenía mi hijo, le hacían estudios pero no era posible saber qué lo afectaba”, sostiene el padre.

¿Qué es la ataxia-telangiectasia?

Sin embargo, el diagnóstico definitivo tardó cerca de seis años en llegar cuando nació su segunda hija, Camila. Fue a través de un estudio genético realizado en Estados Unidos, mediante muestras obtenidas en el Hospital Roberto del Río de Santiago, que la familia finalmente recibió una respuesta de una extraña enfermedad: ataxia-telangiectasia.

La enfermedad, también conocida como síndrome de Louis-Bar, afecta el sistema nervioso y el sistema inmunitario. Se trata de una patología hereditaria causada por una mutación genética que provoca un deterioro progresivo de diversas funciones del organismo. Aunque la expectativa de vida promedio ronda los 18 años, los cuidados médicos permitieron que dos de los hijos de Alex superaran esa barrera.

“Además con  Joel  fue distinto porque ya sabíamos cómo enfrentar la enfermedad. Desde que nació comenzamos con tratamientos y cuidados especiales, por eso teníamos la esperanza de que pudiera acompañarnos durante más tiempo”, recuerda.

Pero a medida que avanzaba la enfermedad, los tres jóvenes fueron perdiendo movilidad. En el caso del hijo mayor, el uso de la silla de ruedas se hizo necesaria alrededor de los diez años. Con el tiempo ocurrió lo mismo con sus hermanos.

Pese a las limitaciones físicas, sus padres intentaron brindarles una vida lo más normal posible. Participaban en actividades recreativas, asistían a una escuela especial, compartían con otros niños y mantenían una rutina familiar que buscaba alejar el foco de la enfermedad.

Como a todas las familias que tienen un miembro con una enfermedad compleja, sufieron una enorme carga económica y en el caso de la familia de Alex , los gastos se multiplicaban por tres:  viajes constantes a Santiago, consultas médicas, tratamientos y medicamentos obligaron a la familia a endeudarse durante años.

“Tuvimos que invertirlo todo. Pedir préstamos, hacer rifas, buscar ayuda donde fuera posible. Llegamos incluso a conversar con autoridades del Ministerio de Salud para conseguir apoyo con algunos medicamentos que eran extremadamente caros”, recuerda Jiles, quien indica que nada de eso importaba si podía darle un poco de alivio y mejorar la esperanza de vidas de los niños.

Durante los primeros años, Alex fue el único sostén económico del hogar, debido a que su esposa permanecía al cuidado de los niños. Posteriormente, ambos tuvieron que trabajar para enfrentar los crecientes gastos asociados a la enfermedad.

Alex relata que a pesar de las dificultades, Joel logró disfrutar experiencias que sus hermanos mayores no alcanzaron a vivir y acceder a un mejor tratamiento gracias a los avances de la ciencia y de la salud pública.

Pasión aurinegra

Alex recuerda, además, que los tres compartían una gran pasión por el fútbol y en especial por Coquimbo Unido. Principalmente Joel, fanático de los aurinegros desde pequeño, acompañaba a su padre al estadio y seguía cada partido con entusiasmo. En los últimos años, además, Alex comenzó a trabajar en el complejo deportivo Las Rosas de la institución, desempeñándose en labores de aseo y mantención.

Según recuerda, los jugadores y funcionarios conocían a Joel y le tenían un especial cariño.

“Lo apreciaban mucho, lo regaloneaban mucho. Para él era algo muy importante. Alcanzó a vivir momentos muy bonitos vinculados al club que tanto quería”, señala.

El año pasado un mes y medio antes que los piratas se coronaran campeón, su hijo Joel falleció dejando un gran dolor, pero que cuyo logro dice Alex disfrutó de una manera especial en su honor.

Unas Fiestas Patrias distintas 

La muerte del menor de sus hijos, en tanto, llegó de manera inesperada. La familia mantenía la esperanza de que pudiera superar ampliamente la expectativa de vida de sus hermanos. Sin embargo, el deterioro de su salud se aceleró durante los últimos meses.

“Fue muy rápido. Teníamos mucha ilusión porque llevaba varios años más que el mayor y pensábamos que podría quedarse con nosotros más tiempo”, comenta emocionado hasta las lágrimas y sosteniendo que estas fechas de Fiestas Patrias serán muy diferentes ya que el joven partió un 18 de septiembre.

Hoy, a casi un año de esa última despedida, Alex y su esposa continúan enfrentando la ausencia de sus tres hijos. Sin embargo, aseguran que la enseñanza que les dejaron sigue guiando sus vidas.

“El dolor siempre va a estar. Eso no cambia. Pero todavía tengo motivos para seguir adelante. Tengo a mi señora y ella me tiene a mí. No podemos echarnos a morir”, afirma Alex Jiles, quien cuenta que se les acerca mucha gente para decirles que no entienden como siguen en pie, pero les responde que es "por los tres ángeles" que lo sostienen desde el cielo.

Y Alex agrega una reflexión que resume la historia de su familia: “Ellos se fueron felices. Nunca se quejaron. Nunca dejaron de luchar. Nosotros tenemos que honrar ese legado y seguir adelante”.